Dissolution volontaire de l’Association Voir rubrique Actualités

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Le MOT de la PRÉSIDENTE

2008-2021 , un pan de vie, presque 14 ans que SLAction est née de la volonté de la famille et des amis (ils sont toujours présents) d’être actifs face au diagnostic de notre fils Cyril frappé par la SLA alors qu’il n’avait que 32 ans.

Faire connaître cette pathologie ignorée du grand public, aider les malades atteints et essayer d’alléger leurs difficultés quotidiennes, c’était le but que nous nous étions fixé.

Pour ce qui est  du projet  initial (la maison de répit) pour lequel  pourtant nous avons développé une très grande énergie,  nous n’avons pu le concrétiser (nous étions sans doute trop petits – nous nous sommes heurtés aux instances supérieures)

Nous l’avons donc réorienté vers de l’aide directe aux malades en finançant tout ou partie du matériel nécessaire à l’évolution de la maladie, mais aussi à leurs envies de vivre le plus normalement possible et leur permettre des voyages avec des voitures adaptées, voire un pèlerinage à Lourdes ou un séjour à Paris en famille.

Avec les contacts que nous avons pris dans les hôpitaux et autres centres médicaux qui s’occupent des malades SLA, par les ergothérapeutes et assistantes sociales qui les suivent au quotidien , nous avons eu des demandes d’aide étayées par les argumentaires des professionnels de santé et étions ainsi certains que notre aide correspondrait au plus près au besoin des malades

Là c’était du concret : une demande d’aide, celle-ci présentée au conseil d’administration , chacun donne son avis, et la décision est prise et transmise au malade dans un délai très court, Le malade SLA ne peut attendre , il  lui faut  des réponses rapides .

Que de liens tissés, de rencontres extraordinaires, de  beaux retours, et le sentiment que notre association a rempli son rôle d’améliorer le quotidien des malades SLA

Tout ceci n’aurait pu se réaliser sans votre aide : les adhérents,les donateurs, les membres du Conseil, les  lanceurs d’idées, les sponsors, les clubs sportifs amateurs,les chorales, les quantités de bénévoles .

Aujourd’hui voit la fin de S.L.Action, pour cause de fatigue de tous ceux de la première heure, et aussi parce que nous avons redistribué le budget que nous possédions.

A vous tous qui nous avez aidés et soutenus tout au long de cette « drôle » d’aventure dont nous ne gardons que les beaux souvenirs, nous disons :

 MERCI ,  MERCI BEAUCOUP

 NOTA / L’Assemblée générale extraordinaire de dissolution s’est déroulée le 29 Novembre 2021. Le Compte rendu sera mis en ligne courant décembre .

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