Démarches

Les démarches effectuées auprès des instances médicales ou politiques ont eu pour buts  principaux :

  • Faire connaître la S.L.A. et l’Association  S.L.Action dans les Pays de Loire
  • Faciliter les démarches notamment auprès de la M.D.P.H.
  • Solliciter des financements pour notre projet Evasion

 

La M.D.P.H. Maison Départementale des Personnes Handicapées

De tous les témoignages que nous avons reçus il ressort que le temps de traitement d’un dossier par la M.D.P.H. est beaucoup trop long dans le cas des malades S.L.A. compte tenu de l’évolution rapide de la maladie.

Notre premier contact avec la M.D.P.H. a été très constructif : pour que le dossier du malade soit traité avec l’urgence nécessaire, il faut que le diagnostic soit clairement noté sur le certificat médical et que le professionnel qui aide  à la rédaction de la demande tamponne URGENT sur le mot d’accompagnement.

N’hésitez donc pas à relancer les services de la M.D.P.H. afin de connaître l’état d’avancement du dossier, ou à nous contacter pour que nous intervenions.

L’association S.L.Action restera vigilante par rapport au temps de traitement des dossiers par la M.D.P.H.  Faites nous part des difficultés rencontrées, nous essaierons de trouver une solution.

 

A.R.S.  Agence Régionale de Santé

L’Agence régionale de santé (ARS) des Pays de la Loire a été créée le 1er avril 2010.

Mme Marie-Sophie DESAULLE en assure la direction générale.

Elle rassemble l’ensemble des acteurs institutionnels des secteurs sanitaire et médico-social et prend le relais des : Agence régionale de l’hospitalisation (ARH), Direction départementale et régionale des affaires sanitaires et sociales (DDASS et DRASS), Union régionale des caisses d’assurance maladie (URCAM), Groupement régional de santé publique (GRSP) et d’une partie de l’ancienne Caisse régionale d’Assurance maladie (CRAM devenue CARSAT).

Une demande de RV à été faite à Mme DESSAULLE. –Tenant compte de notre projet sur St Gilles Croix de Vie elle nous oriente vers la délégation de Vendée. Rencontre  avec Mme PUJAZON  Directrice de l’Antenne de Vendée en présence du Dr COLLIER

Deux buts à notre démarche :

  • Nous faire connaître de cette instance importante dans le domaine de la Santé
  • Recueillir des informations sur les possibilités d’accueil médical des malades susceptibles devenir dans notre  projet de Maison à St Gilles.

 

En ce qui concerne la Villa Notre Dame, qui avait motivé le choix de St Gilles, différents projets sont en cours d’études. La décision définitive n’est pas prise

L’éventualité d’accueil de malades SLA dans ce très bel établissement  reste toujours envisageable  mais n’est pas confirmée.

Sur place, des possibilités avec  l’hôpital de St Gilles et celui de Challans plus important, distant d 21 Kms. Les conditions d’accueil éventuel  restent à vérifier.

 

Conseil Général de Loire Atlantique à NANTES

Nous avons rencontré Mme Michèle MEUNIER, vice présidente en charge de l’enfance et de  la famille.

C’est au titre de la famille qu’elle nous a reçus. Bien qu’il ne faille pas attendre d’aide  du Conseil Général pour notre projet de maison, l’accueil  a été attentif  et sympathique.

 

Conseil REGIONAL  à NANTES

Rencontre avec Mme Sylviane BULTEAU 4éme vice présidente chargée du secteur Santé, lutte contre les discriminations et handicap.

Madame Bulteau nous a accueilli très aimablement, a été attentive à notre action, sensible à la cause que nous défendons elle  a posé des questions sur la S.L.A. S’est intéressé à notre projet de Maison de Répit, là aussi a posé des questions.

Elle a trouvé que l’Association avait bien travaillé et que les différentes phases du projet sont bien « construites ».

Rendez-vous ouvert et positif qui nous laisse entrevoir une aide possible à notre projet.

 

Conseil Général de Vendée à La Roche sur Yon

Rencontre  avec Monsieur TORMENTO  directeur général adjoint aux affaires sociales, solidarité & familles accompagné de Mr SICARD Directeur de la MDPH

Monsieur TORMENTO nous précise que le Conseil général de Vendée ne peut rien faire pour notre projet de maison de répit puisque ce projet de construction ressort de l’initiative privée. Pour bénéficier d’une aide éventuelle sur le petit équipement et l’appareillage spécifique, il faudrait :

  • Pouvoir justifier d’un certain nombre de malades SLA sur la Vendée,
  • Présenter un dossier avec quelques points d’ancrage local, avoir une antenne sur  « le sol vendéen »
  • Nous faire connaître sur le département  par le biais de réunions d’information, d’articles dans les journaux locaux ou d’interviews à TV Vendée, ou tout autre manifestation locale